FRECUENCIA VIDA · Por: Licda. Alejandra Castillo Mata — Terapeuta Ocupacional, Especialista en Abordaje de Síndromes Demenciales
Cuando una madre o nuestro padre vive con un diagnóstico neurodegenerativo, una celebración familiar puede adquirir otra dinámica. Desde la Terapia Ocupacional, la pregunta no es solo qué puede hacer, sino cómo puede seguir participando en aquello que tiene significado para ellos.
Las celebraciones familiares suelen asociarse con preparación de alimentos, regalos, fotografías y actividades compartidas. Sin embargo, cuando nuestros padres presentan un diagnóstico neurodegenerativo, estas celebraciones pueden adquirir una dinámica diferente, sobre todo cuando se han producido cambios en su desempeño ocupacional. Desde la Terapia Ocupacional, el reto no debería ser preguntarnos únicamente qué puede hacer, sino cómo puede continuar participando en aquello que tiene significado para ellos.
Los procesos neurodegenerativos pueden generar cambios en las capacidades cognitivas, motoras, sensoriales o perceptuales, y esto puede modificar la manera en que una persona desempeña sus roles. Una madre que antes organizaba la celebración, preparaba los alimentos, recibía a su familia o cuidaba de otros puede requerir ahora distintos niveles de apoyo. Pero el cambio en el desempeño de un rol no significa necesariamente la pérdida del rol ni de la identidad ocupacional asociada a este.
¿Qué puede hacer la Terapia Ocupacional?
Una celebración significativa puede convertirse en una oportunidad para favorecer la participación ocupacional, siempre que se adapte a las características actuales de la persona. Ese proceso se apoya en cinco criterios que orientan el acompañamiento.
Partir de la volición
Antes de decidir qué hacer por la persona, conviene identificar qué quiere hacer ella. Si le gusta recibir a su familia, si disfruta cocinar, si le interesa escoger su ropa, si prefiere escuchar determinada música o si se inclina por una celebración tranquila en lugar de una reunión numerosa: todas esas preferencias importan. La volición sigue siendo un elemento fundamental. Incluso cuando existen dificultades para expresar verbalmente una elección, es posible facilitar oportunidades de decisión mediante alternativas concretas, apoyos visuales, objetos familiares o preguntas sencillas.
Reconocer el cambio de roles
Los roles pueden transformarse a lo largo del envejecimiento y ante la presencia de una enfermedad neurodegenerativa. Tal vez ya no sea posible que la persona prepare toda la comida, pero puede participar seleccionando ingredientes, mezclando, decorando o supervisando una preparación conocida. Quizás ya no pueda organizar una reunión familiar completa, pero puede elegir dónde sentarse, qué música escuchar o qué fotografías colocar. La adaptación no busca sustituir el rol, sino encontrar nuevas formas de ejercerlo.
Utilizar los intereses y la historia ocupacional
Las actividades vinculadas con la historia de vida pueden facilitar la participación y favorecer la conexión con experiencias significativas. Una receta familiar, una canción, fotografías, objetos personales, prendas de vestir, aromas o actividades tradicionalmente realizadas en estas celebraciones pueden convertirse en facilitadores de participación. Conocer la historia ocupacional permite diseñar actividades que no sean únicamente entretenidas, sino significativas y ligadas a la identidad de la persona.
Favorecer la orientación sin convertir la celebración en una evaluación
La celebración también puede favorecer la orientación temporal, espacial y personal. Es posible incorporar calendarios, fotografías familiares, los nombres de quienes están presentes, referencias a acontecimientos conocidos o elementos relacionados con la fecha. Sin embargo, orientar no significa interrogar constantemente a la persona sobre dónde está, qué día es o quiénes la acompañan. El objetivo es facilitar claves ambientales que permitan una participación más segura y significativa, respetando el nivel de funcionamiento cognitivo de cada quien.
Adaptar la actividad, no excluir a la persona
Uno de los errores frecuentes es asumir que, por causa del diagnóstico, es mejor realizar la actividad completamente por la persona. Desde una perspectiva funcional, esto reduce las oportunidades de participación. Si una actividad requiere cinco pasos y la persona puede realizar dos, esos dos pasos siguen teniendo valor. Se puede modificar la cantidad de instrucciones, utilizar materiales más accesibles, organizar el entorno, ofrecer claves visuales o brindar asistencia física cuando sea necesario. La pregunta deja de ser si puede hacerlo sola y pasa a ser qué necesita para participar.
Celebrar en familia, desde la perspectiva de la Terapia Ocupacional, no significa diseñar una actividad terapéutica disfrazada de reunión. Significa reconocer que la celebración en sí misma puede ser una ocupación significativa, siempre que permita participación, elección, interacción y expresión de roles. Una persona con un diagnóstico neurodegenerativo puede necesitar más apoyo, mayor estructuración o modificaciones en las actividades, pero eso no la convierte en receptora pasiva de la celebración: puede seguir eligiendo, seguir participando, seguir desempeñando roles, seguir teniendo intereses y continuar construyendo experiencias significativas desde sus capacidades actuales.
Porque en Terapia Ocupacional adaptar no significa hacer las cosas por la persona; significa transformar la actividad y el entorno para mantener la participación ocupacional. Durante las celebraciones familiares, quizás la pregunta más importante no sea qué podemos hacer por ellos, sino cómo podemos hacer posible que ellos continúen participando.
Artículo de autora invitada. El contenido refleja la experiencia profesional de la autora en Terapia Ocupacional y no sustituye la valoración individualizada de cada persona por su equipo de salud.
