Por Dra. Alexandra Rivera , Psicología Clínica & Neuropsicología
“¿Lo estaré haciendo bien?”
Detrás de esta pregunta pueden esconderse cansancio, miedo, culpa, incertidumbre y, sobre todo, un enorme deseo de cuidar bien a alguien que se ama.
Cuando el Alzheimer llega a una familia, las preguntas comienzan a multiplicarse. No siempre sabemos cómo responder ante los olvidos, los cambios de conducta o la pérdida progresiva de autonomía. Tampoco resulta sencillo saber cuándo ayudar, cuándo intervenir y cuándo permitir que la persona continúe haciendo algo por sí misma.
Y mientras gran parte de la atención se dirige, comprensiblemente, hacia la persona con Alzheimer, hay alguien que muchas veces queda en segundo plano: quien cuida.
Tuve la oportunidad de vivir una experiencia especialmente significativa durante el Congreso Nacional de Alzheimer Costa Rica organizado por ASCADA recientemente, un encuentro que reunió a ponentes nacionales e internacionales, profesionales de diferentes disciplinas, talleres y espacios de aprendizaje.
Como parte del Congreso también se habilitó un espacio de atención clínica, donde las personas asistentes podían acercarse a realizar consultas con profesionales en Psicología Clínica y Neuropsicología.
Tuve el privilegio de participar como neuropsicóloga y atender a cinco personas, cada una con sus propias inquietudes relacionadas con el Alzheimer, el deterioro cognitivo y el cuidado de sus seres queridos.
Cinco personas, cinco historias diferentes y una reflexión que permaneció conmigo al terminar la jornada:
cuando acompañamos a una persona con Alzheimer, no podemos olvidarnos de acompañar también a quien cuida.
El Alzheimer no llega solo a una persona
Cuando hablamos de Alzheimer solemos pensar primero en la pérdida de memoria. Sin embargo, una enfermedad neurodegenerativa transforma progresivamente muchas otras dimensiones de la vida: la autonomía, la comunicación, la conducta, las relaciones y la dinámica cotidiana del hogar.
También transforma a la familia.
De pronto, una hija comienza a asumir decisiones que antes tomaba su madre. Una pareja pasa de compartir responsabilidades a asumir cada vez más funciones de cuidado. Los hermanos necesitan organizar horarios, recursos y responsabilidades y, en muchas ocasiones, una sola persona termina convirtiéndose, casi sin darse cuenta, en la cuidadora principal.
Entonces aparecen preguntas difíciles: ¿Hasta dónde debo ayudar? ¿Cuándo debo intervenir? ¿Qué hago cuando repite lo mismo muchas veces? ¿Cómo reacciono ante determinados cambios de conducta? ¿Estoy haciendo suficiente? ¿Es incorrecto sentirme cansado?
Estas preguntas no hablan de falta de amor. Hablan de la enorme complejidad de cuidar.
Comprender la enfermedad cambia la manera de acompañar
Uno de los aspectos fundamentales en el acompañamiento de una persona con Alzheimer es comprender que muchas conductas que pueden resultar difíciles o frustrantes no son voluntarias.
Repetir una pregunta, olvidar una conversación reciente, desorientarse o tener dificultades para realizar actividades que antes eran sencillas puede formar parte de los cambios cognitivos asociados con la enfermedad.
Responder constantemente “ya te lo expliqué”, discutir para demostrar quién tiene razón o exigir a la persona que recuerde algo que en ese momento su cerebro no consigue recuperar puede aumentar la frustración para ambos.
Por eso, conocer la enfermedad también es una herramienta de cuidado.
No significa aceptar absolutamente todo ni dejar de establecer las medidas de seguridad necesarias. Significa comprender que existe una diferencia importante entre aquello que una persona no quiere hacer y aquello que, producto del deterioro cognitivo, ya no puede realizar de la misma manera.
Comprender esa diferencia puede cambiar profundamente nuestra manera de acompañarla.
Cuidar no significa hacerlo todo
Existe además una línea muy delicada entre proteger y sustituir.
Cuando aparece un diagnóstico de demencia, el miedo puede llevar a la familia a asumir rápidamente actividades que la persona todavía puede realizar por sí misma.
Aunque la intención sea protegerla, retirar demasiado pronto su participación en las decisiones y en las actividades cotidianas puede reducir innecesariamente su autonomía.
Mientras sea posible y seguro, es importante permitir que continúe participando en su propia vida: elegir su ropa, colaborar con alguna tarea del hogar, caminar acompañada, conversar, escuchar música, participar en actividades familiares o tomar pequeñas decisiones.
Porque cuando hablamos de deterioro cognitivo solemos concentrarnos en aquello que se ha perdido. Pero las capacidades que permanecen también importan.
El acompañamiento debe adaptarse conforme evoluciona la enfermedad, buscando siempre un equilibrio entre seguridad, dignidad y autonomía.
¿Y quién cuida al cuidador?
Esta fue una de las reflexiones que permaneció conmigo después del Congreso.
Detrás de una persona con Alzheimer suele existir alguien pendiente de medicamentos, alimentación, citas, seguridad, cambios conductuales, noches difíciles y decisiones familiares.
Y esa persona también se cansa.
Puede experimentar tristeza, irritabilidad, culpa, ansiedad, aislamiento o simplemente necesitar unas horas en las que su identidad vuelva a ser algo más que la de quien cuida.
Pedir ayuda no disminuye el amor hacia la persona enferma. Descansar tampoco.
Distribuir responsabilidades, construir una red de apoyo, mantener espacios personales y buscar acompañamiento profesional cuando sea necesario también forman parte del cuidado responsable.
No deberíamos esperar a que una persona cuidadora esté completamente agotada para hacerle una pregunta tan sencilla como importante: ¿Y usted, cómo está?
Detrás del diagnóstico sigue estando la persona
Después de escuchar diferentes historias durante aquellas horas de consulta del sábado, confirmé nuevamente algo que considero fundamental desde la Psicología y la Neuropsicología: un diagnóstico puede explicar muchas cosas, pero nunca resume completamente a una persona.
Antes del Alzheimer hubo —y continúa habiendo— una historia.
Existen gustos, vínculos, costumbres, formas de expresar afecto, canciones conocidas, experiencias compartidas y una identidad que merece continuar siendo reconocida.
La enfermedad irá modificando capacidades y la familia necesitará adaptarse una y otra vez. Pero nuestra forma de relacionarnos con esa persona también puede marcar una diferencia en cómo transita esta etapa de su vida.
Quizá por eso acompañar una demencia requiere mucho más que conocer sus síntomas.
Requiere información, paciencia, adaptación, acompañamiento profesional y redes de apoyo.
Pero también requiere algo profundamente humano: seguir viendo a la persona cuando la enfermedad empieza a ocupar demasiado espacio.
El sábado tuve la oportunidad de escuchar, orientar y acompañar durante unas horas a cinco personas. Sin embargo, cada una de esas conversaciones me recordó que alrededor del Alzheimer existen muchas más personas necesitando respuestas, orientación y, en ocasiones, simplemente un espacio donde poder decir: “Esto está siendo difícil para mí”.
Por eso, mientras continuamos hablando de cómo cuidar mejor a quienes viven con Alzheimer y otras demencias, no olvidemos mirar a quienes caminan a su lado.
Porque cuidar al cuidador también es cuidar a la persona con Alzheimer.
