SALUD. Por: Redacción www.costaricamayor.com
El día que le ponen nombre a la enfermedad, el suelo se mueve. Lo que viene después no es una sola gran decisión, sino una serie de pasos ordenados que sí puede dar. Esta guía los reúne, para que el diagnóstico deje de ser un abismo y empiece a ser un camino que usted puede recorrer con respaldo.
Salir del consultorio con la palabra “Alzheimer” escrita en un papel es una de las experiencias más desorientadoras que enfrenta una familia. En cuestión de minutos, la cabeza se llena de preguntas que nadie alcanza a responder ahí mismo: cuánto tiempo tenemos, qué va a pasar, quién nos ayuda, cómo vamos a hacer. La primera verdad que conviene escuchar es esta: no tiene que resolverlo todo hoy, y no tiene que resolverlo solo.
El Alzheimer es una enfermedad de años, no de días. Eso, que suena duro, también significa que hay tiempo para organizarse bien. Los primeros pasos que dé ahora, con calma y en orden, le ahorrarán muchas crisis después. Aquí están, uno por uno.
Primero: entienda el diagnóstico que le dieron
Antes de salir de la consulta, o en la cita de seguimiento, pida que le expliquen con claridad tres cosas y anótelas. En qué etapa está la enfermedad, porque no es lo mismo un diagnóstico temprano que uno avanzado y las decisiones cambian según el momento. Qué tratamiento se indicó y para qué sirve, ya que hoy no existe cura, pero sí medicamentos que pueden ayudar con ciertos síntomas y con la calidad de vida. Y cuándo es la próxima cita de control, con qué especialista y a qué acudir si algo se complica antes. Tener estas respuestas por escrito convierte una conversación abrumadora en información con la que sí puede trabajar.
Si el diagnóstico lo dio un médico general y usted quiere una valoración más especializada, tiene derecho a solicitar en su EBAIS una referencia a geriatría, neurología o psiquiatría dentro de la Caja Costarricense de Seguro Social. Un diagnóstico bien afinado es la base de todo lo que sigue.
Segundo: conozca los recursos que existen en el país
Este es, con diferencia, el paso que más familias se saltan y el que más lamentan haber pospuesto. La buena noticia es que usted no parte de cero: en Costa Rica existe una red de apoyo, pública y de la sociedad civil, pensada precisamente para acompañar a familias como la suya. Conviene conocerla desde el primer día.
La Asociación Costarricense de Alzheimer y otras Demencias Asociadas, ASCADA, es uno de los recursos más específicos para lo que su familia enfrenta. Es una organización sin fines de lucro con más de tres décadas de trayectoria, dedicada a acompañar a las personas cuidadoras y a las familias en cada etapa del proceso, con orientación, capacitación, apoyo emocional y una red de profesionales en psicología, geriatría, nutrición, neurología, trabajo social y derecho de familia. Acercarse no cuesta nada y cambia todo, porque encontrará información confiable y personas que entienden lo que usted siente porque lo vivieron. Puede escribirles por WhatsApp al 8803-3535 para preguntar por asesoría y por los grupos de apoyo disponibles. Existe además FUNDALZHEIMER, otra organización dedicada al acompañamiento de familias afectadas por la enfermedad, a la que puede contactar por WhatsApp al 8837-1991.
En el ámbito público, el Consejo Nacional de la Persona Adulta Mayor, CONAPAM, es el ente rector en materia de derechos de las personas mayores y ofrece la Línea Dorada, un servicio telefónico gratuito que atiende las 24 horas, todos los días, en el número 1165. Por esa línea puede recibir apoyo emocional, contención en momentos de crisis y orientación sobre trámites y servicios. CONAPAM cuenta también con un consultorio jurídico y con un directorio de organizaciones de bienestar social a lo largo del país, útil para ubicar recursos cerca de su casa.
Entre esos recursos está la red de cuido. Los centros diurnos ofrecen atención durante el día con alimentación, terapia física y ocupacional, estimulación cognitiva y acompañamiento, un respiro valioso para quien cuida. Su cobertura todavía es desigual por cantón, así que conviene consultar en su municipalidad o a través de CONAPAM cuáles operan en su zona y cuáles son los requisitos de ingreso, especialmente si su familia se encuentra en condición de vulnerabilidad económica.
Y no olvide el recurso que ya tiene más cerca: su EBAIS y el sistema de la Caja Costarricense de Seguro Social, que son la base para el seguimiento médico de su papá y la puerta para acceder a las especialidades cuando se necesiten.
Los datos de contacto y la disponibilidad de servicios se incluyen como orientación de servicio; conviene confirmarlos antes de acudir, pues pueden cambiar según la zona y el momento.
Tercero: proteja las decisiones mientras su papá aún puede tomarlas
Hay una ventana de tiempo, al principio de la enfermedad, en la que su papá todavía puede expresar con claridad qué quiere para su vida, su salud y su patrimonio. Esa ventana se cierra a medida que la enfermedad avanza, y por eso conviene actuar temprano, no por urgencia económica, sino por respeto a su voluntad. Es el momento de conversar, con delicadeza y sin apuro, sobre sus deseos de cuido, sobre quién administrará sus asuntos cuando él ya no pueda, y sobre los trámites legales que permiten dejar todo eso ordenado. Un profesional en derecho de familia puede orientar sobre las figuras adecuadas para su caso. Tomar estas decisiones a tiempo no es adelantarse a lo malo: es garantizar que la voz de su papá siga presente en las decisiones que lo afectan.
Si no sabe por dónde empezar con estos temas, en Costa Rica Mayor ofrecemos orientación socio-legal gratuita para acompañarle en los primeros pasos y ayudarle a entender qué opciones tiene su familia. Puede escribirnos a hola@costaricamayor.com o al +506 8324-0116.
Cuarto: prepare la casa y el día a día
No hace falta transformar el hogar de golpe. Al principio bastan ajustes sencillos que previenen accidentes y reducen la confusión: mantener rutinas estables en horarios de comida y sueño, dejar a la vista notas y recordatorios, asegurar que su papá pueda ser identificado si llegara a desorientarse fuera de casa, y revisar los riesgos de caídas. A medida que la enfermedad avance, la casa se irá adaptando con ella. La regla útil es ir un paso adelante de los cambios, no dos ni tres, para no agobiarse con problemas que todavía no llegan.
Quinto, y más importante: cuídese usted también
Va a escuchar muchas veces que debe cuidar al cuidador, y va a sonar a frase hecha hasta el día en que el agotamiento lo alcance. Cuidar a una persona con Alzheimer es una maratón, no una carrera corta, y quien se descuida a sí mismo termina siendo un segundo enfermo en la casa. Descansar, pedir relevos a otros familiares, aceptar ayuda, mantener sus propias citas médicas y conservar algún espacio propio no son lujos ni egoísmo: son parte del cuido. La persona a la que usted ama necesita que usted esté bien. Empiece a protegerse desde hoy, no cuando ya no pueda más.
En resumen.
El diagnóstico le cambió el mapa a su familia, pero no le quitó el derecho a recorrerlo acompañada. ¿Y si el primer acto de cuido, hoy mismo, fuera simplemente levantar el teléfono y pedir ayuda?
Comparta esta guía con alguien que acaba de recibir un diagnóstico de Alzheimer en su familia y no sabe por dónde empezar.
Cuéntenos cómo ha vivido usted los primeros pasos tras el diagnóstico escribiendo a hola@costaricamayor.com o al +506 8324-0116.
Lea también nuestra guía sobre cómo pedir una valoración por deterioro cognitivo en la CCSS y los derechos de la persona con demencia.
Redacción Costa Rica Mayor
Nota sobre fuentes: Esta guía menciona como recursos de apoyo a la Asociación Costarricense de Alzheimer y otras Demencias Asociadas (ASCADA) y a FUNDALZHEIMER, organizaciones dedicadas al acompañamiento de familias y personas cuidadoras; al Consejo Nacional de la Persona Adulta Mayor (CONAPAM) y su Línea Dorada gratuita 24/7 (1165), que incluye apoyo emocional, orientación y consultorio jurídico; y la red de cuido (centros diurnos), cuya cobertura varía por cantón. La ruta de atención médica dentro de la Caja Costarricense de Seguro Social parte del primer nivel (EBAIS). Los datos de contacto y la disponibilidad de servicios son de referencia y deben confirmarse antes de acudir. Este contenido es orientación general de servicio y no sustituye la consulta médica ni la asesoría legal individual.
